Afgelopen jaar ontving Petra Selsig een PesoonsGebonden Budget (PGB) voor haar zoon Sepp (5), die sinds zijn tweede type 1 diabetes heeft. Van dit budget kocht Petra de zorg in van een wijkverpleegkundige die hiervoor op schooldagen bij haar zoon de bloedglucose kwam controleren en insuline kwam toedienen. Daarnaast betaalde ze hiervan haar moeder, die minder is gaan werken om voor haar kleinzoon te kunnen zorgen. Petra werkt zelf vier dagen per week als ambulant schoolbegeleider. Begin dit jaar hoorde ze dat het PGB voor haar zoon met ingang van 1 maart met maar liefst 87,5% gekort zou worden.
Ze zegt: ‘Voor ons als eenoudergezin heeft deze beslissing verstrekkende gevolgen. Wij kunnen geen toekomst opbouwen als de regels rondom deze voorzieningen telkens veranderen. Ik heb een bezwaar ingediend tegen dit besluit bij het Centrum voor Indicatiestelling Zorg (CIZ). We wachten nog op een definitief antwoord.’
De bloedglucosewaarden van Sepp springen van hoog naar laag. Het is niet te voorspellen wat ze gaan doen’, vervolgt Petra. ‘Als Sepp iets spannends gaat doen schieten ze de ene keer omhoog, de andere keer zakt hij weg in een hypo. Dit maakt dat Sepp continu zorg nodig heeft. Ik kan hem niet een middag bij de buurvrouw laten spelen of mee laten gaan naar een vriendje. Er moet altijd iemand bij zijn die verstand van zaken heeft.’
Sepp is leerplichtig . Hij moet dus naar school. Petra: ‘Toen de wijkverpleegkundige zorg wegviel, bood de school aan tijdelijk de zorg voor Sepp over te willen nemen in de ochtendpauze. Al na twee weken gaven ze aan dit eigenlijk niet te kunnen bolwerken. Het kostte te veel tijd en daar lijden ook de andere kinderen onder. Dat begrijp ik natuurlijk. Neemt niet weg dat ik in een hele lastige situatie terechtkwam. Inmiddels is het PGB weer iets opgehoogd en kan ik hier net de wijkverpleegkundige van bekostigen. Om ook de andere zorgkosten te kunnen financieren ben ik bezig met het aanvragen van een rugzak (een leerlinggebonden financiering, red.). Ook heb ik inmiddels bij de gemeente aangeklopt. De voorzieningen rondom het PGB zijn heel onduidelijk en afhankelijk van de persoon waarmee je te maken hebt. Ik hoop dat er snel een oplossing komt.’
Op www.diabetesopschool.nl vindt u een overzicht van de bestaande voorzieningen
Bron:http://www.bloedsuiker.nl
(MB)
Als het aan sommige politieke partijen ligt, blijft er nog minder gezondheidszorg over, tenzij je rijk genoeg bent om er zelf voor te betalen. Kiest u maar, op 9 juni.
Ook ik herken dit, wij kregen ook weer minder. Onze dochter heeft autisme, ze denken nog steeds dat het wel over gaat. Juist nu ze ouder wordt, komen er steeds meer problemen. Vroeger kon ze achter op het straatje spelen. Nu ziet ze de kindjes ook buiten de poort. Ze wil dus ook. Er is dus eigenlijk meer zorg nodig inplaats van minder.En dan nog zeggen, dat ze wel begrijpen hoe zwaar het is voor ons gezin, nou niet dus, ze snappen er nog steeds geen FUCK van. We moeten met z’n allen opstaan en eens flink aan de bel trekken. Wij Nederlanders zijn veel te afwachtend!!!!